徳島県難病総合アドバイザー事業の活動報告サイトです。
当ホームページについて
平成27年7月1日より、医療費助成対象疾患である指定難病が56疾患から306疾患へと拡大されたことに伴い、患者数は78万人から約150万人になる見込みです。一人でも多くの患者さんが適切な診断・治療を受けるだけでなく、保健・医療・福祉サービスを享受できる社会の実現が求められています。 そこで、徳島県は徳島大学病院と連携し、平成27年4月1日より「難病総合アドバイザー」を設置しました。当ホームページは、この事業における様々な取り組みを紹介し、難病に対する理解促進につながれば幸いです。
What's New
- 2017/08/21
- あすなろ会(徳島県重症筋無力症患者・家族の会)主催による「拡大総会・医療講演会・相談会」が
平成29年9月9日(土)13:30〜16:30、徳島県立障害者交流プラザ二階会議室にて開催されます。
■医療講演会「大阪での医療講演のDVD視聴」「私の闘病と患者会の活動について」
■講師:宮下隆博大阪支部長(全国筋無力症友の会)
皆さまのご参加をお待ちしております。 - 2017/07/24
- 厚生労働省「指定難病に係る臨床調査個人票」の改正に伴い、記入上の留意事項に関する情報が公開されましたので、お知らせ致します。
・改正臨床調査個人票記入にあたっての留意事項、Q&A、正誤表【詳細はこちら】 - 2017/07/10
- 第15回徳島神経難病セミナーを開催します。多数の皆さまのご参加をお待ちしております。【詳細はこちら】
- 2017/06/19
- 第1回難病医療講演会を開催しました。多くの皆様にご参加いただきありがとうございました。また、ご協力いただきました皆様に感謝申し上げます。
- 2017/04/17
- 平成29年6月18日(日)13:00から藍住町役場4階コミュニティセンター(町民シアター)にて第1回難病医療講演会を開催します。皆さまのご参加をお待ちしております。【詳細はこちら】
- 2016/10/17
- 就労支援情報を公開しました。
- 2016/07/11
- 第3回難病専門家育成セミナーを6月29日に日亜ホールにて開催しました。ご参加ならびにご協力いただきました皆様に感謝申し上げます。
- 2016/06/20
- 第3回難病専門家育成セミナーを開催します。多数の皆さまのご参加をお待ちしております。【詳細はこちら】
- 2016/06/20
- 6月1日から6月30日までの1ヶ月間を「徳島県難病対策普及啓発月間」に設定されました。
- 2016/05/23
- とくしま難病フォーラムを開催しました。【詳細はこちら】